Hola a todos, principalmente a los que visitan esta página por primera vez y en especial este apartado. Os escribo como madre de una niña (Malena) que en este momento…
Como ya os habíamos anunciado estamos de estreno y en nuestro encuentro anual de ASME en Burgos que tendrá lugar los primeros días de noviembre, os presentaremos la nueva página…
Llevo varios días intentando empezar este testimonio, tratando de encontrar las palabras para resumir diez años de vida con Pablo, mi pequeño Smith. Los testimonios suelen ayudar. Puede resultarnos enriquecedor…
Como ya os habíamos anunciado estamos de estreno y en nuestro encuentro anual de ASME en Burgos que tendrá lugar los primeros días de noviembre, os presentaremos la nueva página…
En el año 2004 un grupo de familiares y personas afectadas por el síndrome de Smith- Magenis nos reunimos en El Escorial (Madrid) para conocernos, cambiar impresiones y aprender todos…